Mon histoire...

Je m’appelle Marie, j'ai 50 ans. Je suis divorcée mais en couple, j’ai trois grands enfants (deux filles et un garçon), et je suis assistante de direction dans un cabinet d'architecte.

Depuis plusieurs semaines, j’ai extrêmement mal au bras droit. Moi qui suis en parfaite santé, j’ai laissé traîner cette douleur, je le sais bien. Mais j’avais toujours mieux à faire. Le travail, le week-end avec les enfants à organiser, les travaux à la maison… La routine quoi. On a d’abord pensé à une tendinite puis, la douleur empirant, des examens complémentaires ont été pratiqués et il s’avère que j’ai deux caillots dans l’artère humérale. Cela est dû à la malformation d’un autre vaisseau sanguin.
 

Une opération est programmée pour remédier à cela, puis décalée. Ce n’est pas une chirurgie anodine, mais on ne m’évoque pas de risque de séquelles gravissimes. En revanche, on m'informe que je prendrais le risque de faire un AVC dans le cas où je ne souhaiterais pas me faire opérer. J’arrive donc la veille de l’opération plutôt sereine. Ma seule angoisse réside dans le fait d’appréhender la douleur post-opératoire qui sera probablement importante d'après les médecins. Nous sommes en pleine pandémie de Covid-19, et je sais que les visites ne seront pas autorisées. J’ai pris soin d’emmener avec moi des livres et des photos de mon conjoint et mes trois enfants.

 

Le jour de l’opération, j’envoie une photo à ces derniers. Grand sourire, en tenue de bloc dans le lit.
« Prête. Bisous mes loulous, je vous aime ».

☆☆☆

Puis plus rien. Le trou noir. Le néant.

☆☆☆

Soudain, ma fille aînée qui m’embrasse et qui me dit et me répète, la voix tremblante « Je suis trop contente de te voir ». Elle est avec sa sœur. Je réalise qu’il s’est passé quelque chose de grave, elles ne devraient pas être là. Je ne parviens pas à ouvrir les yeux. Je leur serre la main très fort.

Puis de nouveau, plus rien.

☆☆☆

J’entends des médecins qui parlent de moi et d’un score de Glasgow. Tiens, c’est drôle, ils me mettent une note. On dirait le score d’Apgar que l’on établit à la naissance des bébés et qui est consigné soigneusement dans le carnet de santé.

De nouveau le trou noir.

☆☆☆

Le parfum de ma fille aînée qui embaume la pièce, ma cadette qui me raconte une anecdote sur un de ses amis.

De nouveau, le néant.

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Mes filles qui placent devant mon visage une feuille plastifiée avec les lettres de l’alphabet. Je crois qu’elles attendent de moi que je leur épelle avec mon doigt ce que je souhaite leur dire.

Ça ne va pas assez vite, ça m’agace.

Et déjà, je suis fatiguée…

☆☆☆

Mon amoureux qui veut me faire écouter une chanson que l'on aime tous les deux et qui ne parvient pas à la retrouver dans son téléphone.

Ma meilleure amie qui me tient la main.

Et de nouveau que dalle.

☆☆☆

J’émerge. Je suis dans un service de neurologie. J’ai l’impression que mon corps est comprimé dans une combinaison en lycra. Chaque mouvement me coûte. Et pourtant, je suis capable de marcher un peu en me concentrant très fort.

J’ai fait deux AVC. Pendant ou juste après l’opération on ne sait pas. Toujours est-il que je ne me suis pas réveillée. Un AVC dans le cerveau droit, et un au niveau du tronc cérébral. Si vous faites des recherches vous trouverez que les AVC au niveau du tronc cérébral sont fatals dans plus de 90% des cas.

Une semaine en réanimation dont je n’ai aucun souvenir, un nouveau passage au bloc pour subir une trépanation, une semaine en soins intensifs. Et me voilà.

Tout me semble flou. Tout le monde me dit que je leur ai fait peur, mais pour moi tout est vague. J’ai un peu de mal à organiser mes idées. Je ne sais plus comment utiliser mon smartphone. Je suis en colère d'avoir fait subir cette angoisse à mes proches.

Concernant les souvenirs que j’ai de ces deux dernières semaines, ils sont ce que j’appelle mes « souvenirs fabriqués ». J’avais l’impression d’être hospitalisée à domicile et que chaque personne, chaque soignant qui intervenait auprès de moi, était l’un de mes proches. Je suis convaincue que c’est cela qui m’a permis de m’en sortir. Ces souvenirs fabriqués, cette petite bulle que mon cerveau mutilé a fabriquée pour me préserver.

Aujourd’hui, 8 mois après, je suis rentrée chez moi. J’alterne entre rééducation en hôpital de jour (ergothérapie, kinésithérapie, psychologue) et en libéral. En parallèle, j'essaie des médecines dites douces telles que la sonothérapie, l'acupuncture et la naturopathie pour m'apporter un peu de bien-être.

J'essaie tous les jours de faire de l'exercice physique et mental. De la marche, du vélo, un peu de lecture... Ce n'est pas toujours facile car cela me demande énormément d'effort et de concentration mais je le dois à la vie. Je me le dois, en fait. La vie est belle malgré les séquelles qu'on dit invisibles, à savoir troubles cognitifs, grande fatigue et léger trouble de l'équilibre. Mais je suis consciente malgré tout d'avoir eu beaucoup de chance et je remercie tous les soignants et thérapeutes qui m'ont accompagnée durant cette étape, ce mauvais coup du sort. Je suis reconnaissante également envers mes proches qui m'ont donné l'énergie nécessaire pour arriver là où j'en suis aujourd'hui. Je me sens parfois incomprise, aucun d'entre eux ne peut comprendre le bouleversement qui s'est joué en moi, mais ils sont présents malgré tout.

Mon souhait aujourd'hui est de témoigner pour donner de l'espoir à ceux qui sont confrontés à cette épreuve et pourquoi pas faire de la prévention pour permettre à chacun de réagir face à cette situation.

Désormais, je dois accepter le fait que, comme tout un chacun sur cette Terre, je ne maîtrise rien de la vie ni de la mort.

Il y a un mois j'ai eu la malchance de faire des crises d'épilepsie. Un traitement a été instauré mais l'angoisse persiste malgré tout. Le positif dans cette histoire, c’est que j’ai pu voir sur qui je pouvais compter, et que je suis fière de constater que mes enfants ont été capables de tout gérer.

Les autres disent de moi que je suis une battante, je ne suis pas d’accord. Je n’ai rien fait. Je n’ai ressenti aucune souffrance, je n’ai pas eu à choisir de vivre ou de mourir. Ce que j’ai fait et ce que je fais chaque jour, tout le monde peut le faire. Il suffit juste de volonté, et d’un peu de chance. En bref, je suis une grosse supercherie.

Cet évènement n’a pas ébranlé la vision que j’avais de moi-même. Dans ma vie de femme de caractère qui tient à son indépendance, je ne pense pas que cela changera grand-chose. Moi qui suis plutôt féminine, je devrais réduire la hauteur de mes talons pour gérer au mieux mon équilibre, et peut-être que j’aurais besoin d’un peu d’aide notamment pour les trajets nécessitant la voiture car pour l'instant je n'ai pas l'autorisation de reprendre le volant. Mais rien ne me semble insurmontable quand ce sera possible.

J’envisage l’avenir de la meilleure des façons. j’aimerais m’installer en Bretagne , bien que ça ne soit pas prévu pour tout de suite. Au bord de l’océan, la vie doit être douce…

Marie